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“罕见病”姐姐:让弟弟活下来

发布时间:2017-12-20 15:24 点击次数:

老爸老妈,你们看到这个的时候我应该不在了吧,别哭哭啼啼的。你们还有乐乐呢。我终于变成天使,可以到处飞啦!连走路都不用,哈哈哈……

我从来没有说过我爱你们,今天就说一句吧:我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。

我快13周岁了。能活这么久真的很开心,尽管我希望能再活长一点。千万别让乐乐重蹈覆辙,给他买个无创呼吸机吧。

我的骨灰就一半埋树底,一半带着去旅行吧。我喜欢常青树,旅行的话去哪儿都可以,重要的是一家人开心嘛。对了,那本杂志有拿到的话记得复印一本烧给我。顺便多烧点冥币,我还是想当土豪!

我叫包珍妮,我是最帅的少年。

——你们女儿的遗笔【点击链接为“罕见病”姐弟捐款】

2014年8月23日下午,在温州医科大学附属育英儿童医院的ICU病房,见到了包珍妮,一个13岁的小女孩。因患有SMA病症,留下一封遗书,被腾讯大浙网报道后受到关注。

躺在病床上的珍妮已经剪掉了长发,带着呼吸机,插着进食管,当我走近的时候,珍妮挣扎着睁开眼睛看着我。

一旁的护士赶紧上前:“珍妮不要害怕,叔叔是来帮助你的。”珍妮眨了一下眼睛,再次闭上。旁边的手机一直在循环播放陈学冬的歌曲《不再见》。

这是珍妮第14次住院,第4次住进ICU病房进行抢救。医生说,她一半的肺已经没用了,还没脱离危险期,目前只能靠呼吸机维持生命。

见到我是前来采访的记者,吕医生说:“其实珍妮得的是脊髓性肌萎缩症(SMA),不是霍金那种肌萎缩侧索硬化症(ALS渐冻病),只是临床症状相似。”

13年来,噩梦从未惊醒

2001年,包宗锋和女友结婚,生下了女儿包珍妮,珍妮的到来让一家人欢天喜地。

然而,命运却来了180度大转弯。刚刚学会走路的珍妮突然站不住了,时常会摔倒在地。

包宗锋峰夫妇不知道出了什么问题,带女儿到医院检查,却被告知珍妮得了“SMA”——脊髓性肌萎缩症。

“SMA”?对于农村出身的包宗锋夫妇听都没听过,不愿相信眼前的残酷实事。夫妇俩开始带着女儿奔走全国求医,2005年在上海求医时,还碰到医托,被骗走了2000多元。

为了给珍妮看病,夫妇俩欠下了20多万元债。然而,珍妮的病却没有丝毫好转,渐渐的,下肢失去运动能力,上肢只有手指能动,脊椎发生严重变形,呈C型状,已经无法行走,只能坐在轮椅上。

面对现状,旁人都劝他们再生一个。在求医的过程中,包宗锋夫妇了解到,两人都是SMA的隐性基因携带者,如果再生一个男孩,患病概率为25%。

抱着侥幸的心理,夫妇俩于2008年又生下一子,起名包奥健,希望他能像奥运健儿一样健健康康。

然而,奥健在9个月时候,也出现了手抖,无法站立的情况,经过检查,弟弟和姐姐得了同一种病。夫妻俩的希望彻底被打碎,包宗锋沉浸在深深的懊悔当中。

姐弟俩接连患上“SMA”,彻底改变了家庭的命运。

包宗锋的出租车也不开了,夫妻俩在温州城郊的茶山镇以每月420元租下一间房,开了一家理发店,轮流照顾孩子。店面的后面就是卧室和厨房,床和煤气炉之间只有一条布帘,几乎无法遮挡油烟。墙上贴着白纸,却掩盖不了斑斑的霉迹。

为了可怜这对夫妇,房东8年来没有涨过一分钱房租。

女儿珍妮从六岁开始,无法自己翻身。儿子奥健则去年开始,也无法自己翻身。包宗锋夫妻俩,一人陪在一个孩子身边,每隔一小时,就要帮睡梦中的儿女翻一次身。

“一旦翻身不及时,他们会难受,会喊叫,再迟点翻,手就会变得青肿一片。”

由于先天的一些原因,即便悉心照顾,孩子们还是非常容易受感染,动不动就会生病,小感冒都要马上到医院打针、吸痰,动辄住院数周。

坚强姐姐,留下遗书为弟弟

虽然姐弟俩患病常年坐在轮椅上,比起其他孩子却显得异常聪明。

去年珍妮小学毕业,成绩优异,每年都被学校评为三好学生。就算生病耽误了许多天的功课,回去一考试,分数还是一百、九十几,年年获奖学金。

原本今年该上初中的珍妮,由于病情的加重,就连轮椅都也坐不住了,只好退学在家。经常上网打发时间,和许多和她患同样病的人在一起,他们组建了“SMA之家”的QQ群,一起相互安慰。他们希望将来有一天,国家可以把SMA纳入医保。

为了培养以后生活的能力,珍妮和3个“同命”的小伙伴一起开了一家名为“绅士の口袋”的网店。

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